sexta-feira, 28 de dezembro de 2012

Brasil cria lei federal pelos direitos dos autistas


O dia 27 de dezembro de 2012 é um marco histórico na luta pelos direitos dos autistas no Brasil: nesta quinta-feira a presidente Dilma sancionou a lei 12.764, que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo — com veto a três trechos —, publicada no Diário Oficial desta sexta-feira, dia 28 (veja publicação da lei e dasrazões dos vetos), que está sendo chamada de "Lei Berenice Piana", em alusão a uma mãe que muito lutou e articulou pela criação de tal legislação (veja a história da lei, publicada na edição de abril/2012 da Revista Autismo), que "nasceu" de uma proposta da população para a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal.
A presidente vetou três trechos, um inciso (o IV, do artigo 2°), um parágrafo (o , do artigo 7°) e um artigo (o ), declarando: "Decidi vetar parcialmente, por contrariedade ao interesse público e inconstitucionalidade, o Projeto de Lei no 168, de 2011 (no 1.631/11 na Câmara dos Deputados), que “Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990”. A decisão teve base, como de praxe, em manifestações de dois ministérios: Educação e Planejamento.
Os vetos ao parágrafo 2° e ao inciso IV foram sugeridos pelo Ministério da Educaçãio para ressalvar possíveis equívocos que poderiam causar a exclusão da pessoa com autismo no sistema de ensino público ou privado: "Ao reconhecer a possibilidade de exclusão de estudantes com transtorno do espectro autista da rede regular de ensino, os dispositivos contrariam a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, internalizada no direito brasileiro com status de emenda constitucional. Ademais, as propostas não se coadunam com as diretrizes que orientam as ações do poder público em busca de um sistema educacional inclusivo, com atendimento educacional especializado nas formas complementar e suplementar".
O artigo 6°, sobre a concessão de horário especial a pais de autistas que sejam servidores públicos, foi vetado com base no argumento de que "ao alterar o § 3o do art. 98 da Lei no 8.112, de 11 de dezembro de 1990, a proposta viola o art. 61, § 1o, inciso II, alínea ‘c’, da Constituição Federal", do Ministério do Planejamento, Orçamento e Gestão.

Luta incansável

Além de Berenice Piana, do Rio de Janeiro (RJ), mãe de um garoto com autismo e que deu nome à lei, também é preciso destacar o trabalho de vários outros líderes deste movimento, pais e mães que, há muitos anos, vêm lutando pelos direitos das pessoas com autismo, pode-se destacar toda a articulação do pai Ulisses da Costa Batista, do Rio de Janeiro (RJ), além do "corpo-a-corpo" com o Congresso Nacional feito pelo pai Fernando Cotta, de Brasília (DF), essenciais para tal aprovação. Muitos outros pais e mães fizeram parte desta luta, direta ou indiretamente, na mesma articulação ou não, no passado e no presente, alguns há décadas, concordando ou não em 100% com a lei proposta atual, contribuíram de alguma forma, como Claudia Moraes e Liê Ribeiro, ambas da Apadem de Voilta Redonda (RJ), Adriana Cotta, do Movimento Orgulho Autista, de Brasília (DF), Argemiro Garcia e Alexandre Mapurunga, ambos da Abraça (Associação Brasileira para AÇão por direitos das pessoas com Autismo), Alexandre Costa e Silva e a médica Fátima Dourado, ambos da Casa da Esperança, instituição referência na área no país, de Fortaleza (CE), Marisa Furia, de São Paulo (SP), fundadora da AMA (Associação Amigos do Autista, de SP) e presidente da ABRA (Associação Brasileira de Autismo), Maurício Moreira, de Belo Horizonte (MG), e muitos outros, anônimos ou não, que mereceriam estar aqui citados. Assim como profissionais que apoiam a causa, como o neuropediatra José Salomão Schwatzman, de São Paulo (SP), o saudoso médico pesquisador Marcos Tomanik Mercadante, também da capital paulista, o psiquiatra da infância Walter Camargos Jr, de Belo Horizonte (MG), a defensora pública Renata Flores Tibyriçá, de São Paulo (SP), e inúmeros outros. Impossível citar todos. Entre os legisladores, é preciso destacar o empenho do senador Paulo Paim (RS) e da deputada federal Rosinha da Adefal (AL).

Tirar do papel

A lei federal do autismo — antes chamada de PLS 168 (quando estava no Senado) e de projeto 1631 (quando na Câmara) — entra em vigor no Brasil hoje, 28 de dezembro de 2012. A nova batalha das estimadas 2 milhões de famílias afetadas pelo autismo no país e dos que apoiam a causa será fazer com que a "Lei Berenice Piana" seja devidamente cumprida.
Está no papel, agora a missão é tirarmos de lá para colocarmos em prática.


Pronunciamento da Revista Autismo no Senado Federal, em junho/2011, após a primeira aprovação do projeto de lei
Fonte: http://www.revistaautismo.com.br/noticias/brasil-cria-lei-federal-pelos-direitos-dos-autistas


sábado, 20 de outubro de 2012

Quarta-feira, 19 de outubro de 2011
APRIMORAMENTO – Os educadores aprendem a desenvolver suas potencialidades, norteando os trabalhos realizados em sala de aula
Educadores participam de capacitação para atendimento dos alunos com autismo
Por Secretaria de Governo / Departamento de Comunicação Social
comunicacao@itanhaem.sp.gov.br
 
Os educadores aprendem a desenvolver suas potencialidades, norteando os trabalhos realizados em sala de aula 
Professores e estagiários da Educação Inclusiva de Itanhaém participaram na terça-feira (18), de uma capacitação destinada a aprimorar o atendimento e a qualidade no ensino dos alunos com autismo da Rede Municipal. No curso, os educadores aprenderam a desenvolver suas potencialidades, preparando e norteando os trabalhos realizados em sala de aula.
Dividida entre os períodos da manhã e tarde, o curso foi ministrado no Centro Municipal Tecnológico de Educação, Cultura e Esportes (CMTECE), e contou com a presença de mais de 100 profissionais que tiveram acesso a informações para identificar as principais necessidades do aluno.
“Mostramos o histórico do que é autismo, como surgiu e quais são os sintomas. Eles aprendem também a se comunicar e estabelecer laços de afeto dentro da unidade escolar”, comenta a coordenadora de Educação Inclusiva, Fabrícia Cavalcante.
A médica psiquiatra Alice Sibile Koch e a fonoaudióloga Tatiana de Ângelo, responsáveis por atender crianças da rede de ensino, esclareceram dúvidas sobre possíveis reações desenvolvidas pelo aluno.
“O autismo é uma condição relativamente comum porque faz parte não só do dia a dia das escolas de Itanhaém, mas também do Brasil inteiro. É uma situação que o professor se depara com frequência”, finaliza Alice.

Fonte: http://www.itanhaem.sp.gov.br/noticias/2011/outubro/educadores_
participam_capacitacao_atendiemento_dos_alunos_com_autismo.html

quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Quarta-feira, 10 de outubro de 2012
SOLENIDADE – O evento ocorrerá na própria sede do programa, situada na Rua Mario Gimenez, 300, no Umuarama
Programa Cuidar terá sede inaugurada hoje às 15 horas no Umuarama
Por Secretaria de Governo / Departamento de Comunicação Social
comunicacao@itanhaem.sp.gov.br
 
O evento contará com a presença do prefeito João Carlos Forssell, da secretária de Saúde, Dra. Elza Valadão, entre outras autoridades 
A partir das 15 horas de hoje (10) acontecerá a inauguração do Programa Cuidar. O evento ocorrerá na própria sede do programa, situada na Rua Mario Gimenez, 300, no Umuarama. A inauguração fará parte da festa do dia das crianças que será realizada para os pacientes do Centro de Infectologia de Itanhaém (CINI), do Centro Municipal de Reabilitação (CMR), CAPS I, CAPS AD, CAPS II e do Centro Especializado na Saúde da Criança e Mulher (Cescrim) Paula Vegas.
Confira as fotos da Secretaria de Saúde
O evento contará com a presença do prefeito João Carlos Forssell, da secretária de Saúde, Dra. Elza Valadão, entre outras autoridades. A festa do dia das crianças terá início às 13 horas. Serão realizadas brincadeiras e atividades de recreação.
O programa acolhe pessoas vítimas de violência e que se encontram em situação de vulnerabilidade e também presta atendimento a crianças com distúrbios de comportamento, adultos dependentes de materiais entorpecentes, assim como seus familiares. O Programa Cuidar começou a ser implantado em Itanhaém há cerca de 10 meses.

Fonte: http://www.itanhaem.sp.gov.br/noticias/2012/outubro/programa_
cuidar_tera_sede_inaugurada_hoje_15_horas_umuarama.html

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Quinta-feira, 05 de julho de 2012
CUIDADOS – Estão previstos mais 20 encontros, nos quais os pais e profissionais responsáveis poderão discutir o tema, apresentando os problemas e as soluções
Programa Cuidar promove encontros com pais para discutir habilidades parentais
Por Secretaria de Governo / Departamento de Comunicação Social
comunicacao@itanhaem.sp.gov.br
Um tema que deixa os pais muitas vezes confusos e inseguros é a educação dos filhos. Observando as dificuldades e dúvidas existentes sobre a melhor forma de educar, o Programa Cuidar elaborou encontros com pais e cuidadores para discutir o melhor caminho a ser seguido por ambos.
Confira as fotos da Saúde
Os encontros são abertos a todos os responsáveis pela educação de crianças e adolescentes ou simpatizantes do tema. Estão previstas mais 20 reuniões, nas quais os pais e profissionais responsáveis poderão discutir o tema, apresentando os problemas e as soluções. Os encontros acontecerão até setembro em diferentes pontos da Cidade.
Os profissionais responsáveis por passar as orientações são formandos do curso de psicologia da Faculdade Evangélica do Paraná. Todos são supervisionados pela doutora em psicologia, Paula Cunha Gomide, e pela doutora em psicologia clínica, Giovana Veloso Munhoz, ambas da Universidade de São Paulo (USP).
A secretária de Saúde, Elza Martins Valadão, destaca que habilidades parentais é um tema importante a ser discutido. “Todos os pais têm o dom de educar seus filhos, porém as dúvidas e a insegurança são frequentes e é por isso que a presença de todos é essencial para contribuir com o futuro do Município”.
Confira os locais dos próximos encontros do mês de julho:
DataHorárioLocal
11/0719hAAMAVI – Alameda Francisco André de Lima,11, Umuarama
11/0717hCREAS – Rua Zeferino Soares, 123, Centro
30/0719hANNI – Rua Maria Benedita de Poitena, 205, Jardim Sabaúna
30/0719hAVILA – Avenida Lídia, 384, Vila Loty

Fonte: http://www.itanhaem.sp.gov.br/noticias/2012/julho/programa_
cuidar_promove_encontros_com_pais_discutir_habilidades_parentais.html

Ator Marcelo Serrado conta que tem um irmão autista e revela que ele já foi olhado com preconceito



O ator Marcelo Serrado, que atualmente interpreta o personagem Tonico Bastos em “Gabriela”, contou no “Encontro Com Fátima Bernardes” no dia 05/07 que tem um irmão autista e revelou que existe preconceito contra o transtorno de desenvolvimento. Serrado participou do debate sobre como as crianças com necessidades especiais são tratadas nas escolas e afirmou que o autismo faz parte da sua vida.
“O autismo sempre esteve muito perto da minha vida. Com quatro anos meu irmão era um menino normal. Depois começou a ter epilepsia e vi certas atitudes agressivas dele”, contou o ator.
Serrado afirmou que o irmão – que é dez anos mais velho que ele – foi morar longe de casa, em uma escola especial. “Uma coisa que me marcou foi quando levei meu irmão para uma peça infantil e senti que olharam para ele com preconceito. Porque existe isso. Tinha um amigo que também tinha um irmão autista e virou as costas para ele porque tinha vergonha de dizer que tinha um irmão assim”, disse.
Serrado ainda falou sobre a importância da inclusão das crianças com necessidades especiais nos programas culturais. “Acho que a gente tem que cada vez mais colocar essas crianças nas coisas do dia a dia, cinema, tudo”, afirmou.

quarta-feira, 27 de junho de 2012

Terça-feira, 26 de junho de 2012
INFRAESTRUTURA – As melhorias no acesso incluem a instalação de rampas com corrimão e instalação de barras de apoio nos banheiros
CAPS I e CAPS AD passam por reformas para aperfeiçoar atendimento dos pacientes
Por Secretaria de Governo / Departamento de Comunicação Social
comunicacao@itanhaem.sp.gov.br
Para aperfeiçoar o acesso, segurança e condições do atendimento médico dos pacientes do Centro de Atenção Psicossocial Infantil (CAPS I) e do Centro de Atenção Psicossocial em Álcool e Drogas (CAPS AD), os ambientes das duas unidades estão passando por reformas.
As melhorias no acesso vão desde a instalação de rampas com corrimão e sinalização para os consultórios, recepção e demais ambientes, até a instalação de barras de apoio nos banheiros destinados às pessoas com deficiência.
Quanto à segurança dos pacientes, serão instaladas grades e portões de isolamento no acesso às escadas do subsolo e alambrado em volta da piscina na parte externa da unidade. Também serão feitas reformas dentro dos consultórios, como colocação de pias para que o profissional possa realizar a higienização.
Pintura, execução de acabamentos, melhorias na rede elétrica e hidráulica, troca de portas, assim como a colocação de grades nas portas e janelas da farmácia também serão realizadas. Na parte externa da unidade do CAPS AD, em volta da piscina, serão plantadas mudas de árvores e plantas ornamentais que serão doadas pela Prefeitura.
O CAPS I fornece atendimento a crianças e adolescentes que se encontram em situação vulnerável, autistas, com distúrbio de comportamento, déficit de aprendizagem ou que sofreram algum tipo de violência. O CAPS AD presta apoio psicológico para dependentes químicos.
As duas unidades possuem uma média de 736 pacientes. De janeiro a maio desse ano, realizaram 2.779 atendimentos. As unidades estão situadas na Rua Mário Gimenez, 300, no Umuarama. O telefone é (13) 3426-5125, das 7 às 17 horas, de segunda a sexta-feira.
A secretária de Saúde, Elza Martins Valadão, destaca que melhorar o acolhimento do paciente com um ambiente de qualidade e mais humanizado facilita o trabalho de toda a equipe. “Estes profissionais se dedicam diariamente atendendo os pacientes. Todos merecem um ambiente mais seguro e confortável para trabalhar ou para ser atendido”.

Fonte: http://www.itanhaem.sp.gov.br/noticias/2012/junho/CAPS_CAPS_AD
_passam_reformas_aperfeicoar_atendimento_pacientes.html

terça-feira, 12 de junho de 2012

Entrevista do Dr. Alysson Muotri para o Blog Janelinha Para o Mundo


Alysson Muotri é um neurocientista brasileiro, formado pela Unicamp com doutorado em genética pela USP. Fez pós-doutoramento em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de pesquisas biológicas (EUA). Hoje é professor da faculdade de medicina da Universidade da Califórnia.
Em 2010, Muotri conseguiu transformar neurônios de pacientes com a sindrome de Rett em neurônios saudáveis.
No início de 2012, fez o mesmo com autismo clássico.
      
      
Janelinha para o mundo: Qual foi a tua motivação para começar a trabalhar com o autismo?
     Alysson: Comecei a trabalhar com autismo para entender a evolução do lado social do cérebro humano. Fui me interessando cada vez mais pelas diversas síndromes do espectro e me aproximando dos pacientes. Hoje, posso dizer que a minha motivação são os pacientes.

     Janelinha para o mundo: Pode-se dizer que o autismo tem na sua grande maioria, fatores unicamente genéticos?
     Alysson: Correto. Apesar de não sabermos exatamente qual o modo de herança do autismo (como é transmitido de uma geração para outra), sabemos que a contribuição genética é forte. A dificuldade em entender a parte genética esta no fato de que temos a contribuição de diversos genes ao mesmo tempo, cada um contribuindo de uma forma e intensidade diferente. Existem sim fatores ambientais que contribuem para o autismo, mas numa porcentagem bem pequena (10%).

     Janelinha para o mundo: Dentre os inúmeros fatores ambientais que possam desencadear o autismo como os citados e publicados em pesquisas profissionais que enquadram: febre durante a gestação, problemas de depressão ou estresse gestacional, alimentação materna durante a gestação e amamentação, problemas hormonais, inalação tóxica de mercúrio e outras toxinas, etc e outros. Qual destas é cientificamente palpável e plausível para a biologia neuronal?
     Alysson: Interessante notar que de todos os fatores ambientais propostos pra explicar o autismo, nenhum mostrou-se forte o suficiente quando estudados de forma profunda. Ao meu ver a explicação estaria justamente na interação entre genética e ambiente, que é diferente em cada um de nós. Portanto, se somarmos uma gestação difícil em uma pessoa geneticamente privilegiada, ela poderá se recuperar ao nascer. A mesma gestação difícil, em um individuo geneticamente propenso, pode levar ao autismo. Acho que é por aí, não dá pra generalizar a questão ambiental na minha opinião.

     Janelinha para o mundo: O autismo regressivo também possui causa genética? O que pode explicar a “demora” na sua manifestação?
     Alysson: Sim, causa genética também. Imagine que os genes seriam como cartas de baralho e cada pessoa nasce com uma "mão" de 10 cartas. Se dessas 10 cartas, você tem 8 ruins, tem grandes chances de sair do jogo rapidinho, principalmente se os outros jogadores tiverem cartas boas (eles seriam o "ambiente" favorável ou não). Se o acaso lhe der apenas 3 cartas ruins, é capaz de você levar mais tempo pra sair do jogo. Alternativamente, você pode até ganhar o jogo começando com 3 cartas ruins, mas vai depender muito das cartas dos outros jogadores (ambiente). Vejo o autismo de forma semelhante, dependendo dos genes afetados os sintomas são mais cedo ou tardios, mais severos ou brandos.

     Janelinha para o mundo: Há uma corrente forte de pais que acreditam que a (atual) quantidade de  vacinas durante a infância podem levar ao autismo. Existe algum estudo novo que comprove cientificamente esta vertente?
     Alysson: Não. Existem sim diversos estudos que descomprovam essa teoria. Se existe alguma relação entre vacina é autismo não é regra.

    Janelinha para o mundo: Eu tenho uma menina, com idade de 4 anos (diagnosticada com 3), que está em pleno desenvolvimento, graças ao diagnóstico precoce. Podes nos explicar por que o autismo é mais comum em meninos?
     Alysson: Ninguém sabe ao certo. Uma das teorias é que muitos dos genes ligados ao autismo estão presentes no cromossomo X. Meninos (XY) possuem um único cromossomo X, enquanto que meninas (XX) possuem dois cromossomos X. Portanto, meninas possuem duas cópias de cada gene presente no cromossomo X. Caso uma das copias esteja alterada, elas possuem uma segunda copia funcional que daria maior resistência.

     Janelinha para o mundo: É possível diagnosticar um feto com autismo através de análises genéticos e/ou laboratoriais após a conclusão de pesquisas como a sua e após descobertas medicamentosas desse porte? 
     Alysson: Em teoria sim, mas não fizemos esse experimento ainda. O desenho experimental seria o de coletar células de uns 100 neonatos, gerar redes nervosas em laboratório usando nosso modelo, identificar aqueles propensos ao autismo e esperar até que os sintomas apareçam para confirmar o diagnóstico. Trabalhoso e demorado, mas vai ser feito no futuro, pois o impacto para a humanidade de uma ferramenta de diagnóstico desse tipo seria enorme.

     Janelinha para o mundo: Encontrar a descoberta de uma droga eficaz é mais uma questão de tempo ou de financiamento?
     Alysson:  Certamente uma questão de financiamento. Temos o modelo e as bibliotecas químicas, mas precisamos de financiamento para juntar as duas coisas. No meu laboratório, leva-se anos para testar algumas drogas manualmente. Queremos testar milhares de drogas em poucos meses usando métodos automáticos.

     Janelinha para o mundo: Seu trabalho já reverteu o autismo clássico em um neurônio. E quanto aos casos mais leves como o Asperger, estariam solucionados, caso a descoberta de uma droga para os mais graves se concretizasse?
     Alysson:  Uma parte do meu laboratório se preocupa em repetir esses experimentos com diversos tipos de autismo, inclusive Asperger. Sinceramente, acho que vai funcionar da mesma maneira.
  
   Janelinha para o mundo: Seria possível considerar um prazo estimado para que esta tua pesquisa se reverta em uma medicação disponível para venda no mercado?
     Alysson: O prazo estimado se tudo correr bem é de 10 anos, incluindo os ensaios clínicos e considerando que teremos uma nova droga experimental nos próximos 2-3 anos.
   
  Janelinha para o mundo: Já existe algum interesse de laboratórios farmacêuticos ?
     Alysson:  Estamos namorando com algumas Farmas, mas até agora nada de concreto.

Janelinha para o mundo: Esta medicação valeria para os autistas adultos?
     Alysson: A resposta só viria com os ensaios clínicos em pacientes, mas não vejo porque não funcionar. A reversão em laboratório foi observada com neurônios funcionais, portanto ficaria surpreso se não funcionasse.

     Janelinha para o mundo: Li recentemente, na Revista Autismo, uma possível parceria sua com a Microsoft. Isso é formidável. De que maneira este encontro pode beneficiar suas pesquisas?
     Alysson:  A idéia é usar a parceira da Microsoft no desenvolvimento de uma plataforma inteligente para leitura e quantificação automática das sinapses formadas nas culturas de neurônios em laboratório. Seria a automatização de mais um passo do processo. A biologia já provou que o modelo funciona, precisamos agora da engenharia para acelerar e otimizar o caminho.

     Janelinha para o mundo: Qual a participação e o interesse do governo brasileiro em sua pesquisa sobre o autismo ?
     Alysson:  Zero. Ao contrario dos EUA e outros paises, nunca fui contactado pelo governo brasileiro sobre minha pesquisa com autismo. Faria sentido pois sou brasileiro e tenho interesse em levar futuros ensaios clínicos ao Brasil. No entanto estou fora do país há muito tempo e talvez não saiba exatamente como proceder para despertar o interesse do Brasil nessa área.

     Janelinha para o mundo: As famílias têm pressa, mas não têm dinheiro; talvez tenham os meios para arrecadá-lo em um movimento internacional que poderia contar com empresas como o Facebook. O que achas disso? Acreditas que é viável uma campanha destas?
     Alysson: Sim, acho que esse é o caminho. Não dá pra esperar ajuda do governo ou da indústria farmacêutica. Mesmo o governo americano não estando na melhor fase de financiamento de pesquisa, talvez a situação melhore no futuro, mas agora nos EUA é época de vacas magras. A indústria farmacêutica investiu bilhões em modelos de doenças neurológicas usando camundongos ou outros modelos não-relevantes. Elas tem medo de entrar num negócio novo e arriscado, preferem esperar pelos avanços da academia, que é mais vagaroso. Esse tem sido o quadro atual na minha constante busca por captação de recursos.

     Janelinha para o mundo:  Uma pesquisa dessa importância e grandeza como as suas sobre autismo exige o foco integral do pesquisador ou há como se dividir com projetos paralelos?
     Alysson:  Existem alguns projetos paralelos no laboratório, mas a maioria é focada no entendimento das causas do autismo e intervenção terapêutica no espectro autista.

    Janelinha para o mundo:  Tens notícias dos outros grupos de pesquisadores, e dos resultados de suas respectivas pesquisas, que decidiram também pesquisar sobre o autismo, após a publicação da sua aclamada pesquisa sobre a Síndrome de Rett ?  Chegam a ocorrer trocas de “figurinhas” entre sua equipe e estes novos grupos?
     Alysson: Sim, desde nossa publicação, outros grupos foram capazes de reproduzir nossos achados e inclusive mostrar resultados semelhantes em outras síndromes do espectro. Foi um salto enorme para a ciência e tem muita gente de olho nesse novo modelo. Posso dizer que a competição aumentou pro meu lado, mas não me importo, o que interessa é que tem mais gente pesquisando o autismo agora. A percepção de que existe a possibilidade de reversão dos sintomas do espectro autista é extremamente atraente aos cientistas, pois é muito mais agradável trabalhar em uma condição aonde existe esperança de tratamento ou cura.

     Janelinha para o mundo: Depois de tua pesquisa ser divulgada, ficaste muito conhecido e “assediado” pelos pais brasileiros – e do mundo inteiro, que ainda não conheciam o teu abençoado trabalho. Viraste uma espécie de “ídolo” para nós. Isso te motiva ainda mais?
     Alysson:  Tento desmistificar essa imagem de "ídolo". Não fiz isso sozinho, tenho uma equipe excelente e motivada que acredita num futuro melhor para os pacientes. Continuo fazendo meu trabalho e não vou parar enquanto não encontrar uma maneira de ajudar os autistas a se tornarem mais independentes. Esse sim é meu objetivo final.
    
 Janelinha para o mundo: Pais especiais tem preferência, tem sede e pressa. Quem poderia participar do programa de "cobaia-humana (clinical trial)" quando esses remédios forem autorizados para testes? E quanto tempo podemos esperar? O Brasil entraria no rol de designáveis?
     Alysson:  Quando o momento chegar, vamos procurar por grupos de pacientes com características clínicas semelhantes. Por exemplo, pacientes com determinada idade, verbais ou não, com diâmetro cerebral grande ou pequeno e por aí vai. Quanto mais homogêneo o grupo inicial, melhor, pois os dados serão mais conclusivos, mais claros. Ainda não tenho esse perfil, mas provavelmente começaremos com adultos autistas clássicos. Sim, minha idéia sempre foi de fazer testes em dois lugares independentes, na California e no Brasil. Lógico que isso vai depender de outros fatores (suporte médico, apoio financeiro, etc), mas até lá ainda tem um tempinho. Tenho muita confiança no método científico e acho que o novo modelo abriu novas portas para o entendimento do autismo, trazendo esperanças para tratamento. É a luz
    
 Janelinha para o mundo:  Agora falando no projeto “ a fada do dente” – apenas dentinhos de leite coletados de crianças diagnosticadas com o autismo clássico serão pesquisadas? Como os pais podem ajudar/enviar este material?
     Alysson:  Sim, estamos focando em autismo clássico agora porque já coletamos bastante material dos  outros tipos de autismo. A melhor forma de colaborar é entrar em contato pelo email: projetoafadadodente@yahoo.com e pedir informações sobre como participar da pesquisa.
     
Janelinha para o mundo: E o surf? No meio desta tua vida agitada, ainda tem tempo para esta paixão?
     Alysson: Porque estou viajando muito (muito mesmo), tive que reduzir o surf, mas sempre que dá eu caio na água. Assim como a Yoga, o surf me ajuda no equilíbrio físico e intelectual.
     
Janelinha para o mundo:
Que Deus abençoe suas ondas, seu corpo e espírito. Que continues sendo esta luz acesa, brilhante, aquecendo os corações de todas as famílias dos autistas. Namastê, Dr. Alysson !

FONTE:

segunda-feira, 21 de maio de 2012

APROVAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 1631/11, QUE ESTABELECE A POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO AOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

APROVAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 1631/11, QUE ESTABELECE A POLÍTICA NACIONAL DE PROTEÇÃO AOS DIREITOS DA PESSOA COM TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA
Seu filho é autista? Você conhece alguém com autismo? Ao menos, tem noção das dificuldades enfrentadas pelas famílias de autistas?
Compartilhe, divulgue, reivindique, exerça seu direito de cidadão! Junte-se a nós em mais este esforço em prol de quase 2 milhões de cidadãos, evitando, no futuro, que inúmeras famílias passem pelos mesmos percalços que nós sofremos com a ausência de diagnóstico precoce e de tratamento público de qualidade, além de acompanhamento para os familiares.
Está muito próxima a aprovação do Projeto de Lei nº 1631/11, que estabelece a Política Nacional de Proteção aos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que já foi aprovado na Comissão de Trabalho, de Administração e Serviço Público, da Câmara dos Deputados. 
Este projeto de lei é fruto de um movimento inédito no país, no qual pais, familiares, amigos, profissionais dedicados à causa das pessoas com autismo, das mais variadas profissões, colocaram-se à disposição para auxiliar e fazer com que este projeto de lei vencesse obstáculos e imensos desafios. 
Atualmente o Projeto de Lei nº 1631/11 está em fase de aprovação, para, depois, seguir para plenário e, finalmente, para a presidência, para ser sancionado. Assim, o que vai garantir que Projeto de Lei nº 1631/11 seja implementado é o decreto de regulamentação. 
Apelamos, então, para o bom senso dos deputados federais pedindo aprovação imediata! Solicitamos à presidente Dilma que sancione e implemente urgentemente para que os brasileiros autistas não mais tenham violados seus direitos cidadãos! 
Escolhida pela Comissão de Seguridade Social e Família, da qual é integrante, a deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) foi designada relatora do Projeto de Lei nº 1631/11. Sentindo-se honrada com a tarefa, a deputada Mara Gabrilli e sua equipe, cuidando do assunto com muita dedicação, tem estado com entidades e pais de pessoas com autismo. Mara pede a contribuição da sociedade para a divulgação do Projeto de Lei nº 1631/11 e aprovação do projeto.


Fonte: APROVAÇÃO DO PROJETO DE LEI Nº 1631/11, QUE... Calles DivaCleide

sexta-feira, 20 de abril de 2012

Cientistas revertem autismo severo em ratos


Cientistas revertem autismo severo em ratos
Clique no link abaixo para ver uma entrevista aos investigadores (em inglês)
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Cientistas da Escola de Medicina da Universidade da Virginia (EUA) conseguiram reverter, em ratos, os sintomas de um dos tipos mais severos de autismo: a síndrome de Rett. O tratamento, divulgado este mês no site da revista Nature, baseia-se em transplantes da medula óssea e no reforço do sistema nervoso dos doentes.
O Síndrome de Rett resulta de uma anomalia no gene mecp2 que causa desordens de ordem neurológica que eliminam as capacidades motoras e intelectuais dos doentes, atingindo sobretudo crianças do sexo feminino. Os doentes do sexo masculino costumam falecer com apenas alguns meses de idade. As pacientes do sexo feminino sobrevivem até à idade adulta mas necessitam de vigilância 24 horas por dia. 
Até agora não havia qualquer tipo de tratamento ou medicação para este tipo de autismo, mas a descoberta destes cientistas traz nova esperança para as famílias destes doentes.
Os investigadores da Virgínia desconfiavam que as células micróglias – da família das células glias e responsáveis pela defesa do sistema nervoso – apresentavam uma deficiência nos indivíduos portadores da doença. Examinando o papel destas células na doença de Rett, o investigador Jonathan Kipnis desenvolveu uma nova forma de combater esta devastadora síndrome neurológica.
Para testarem a teoria, Kipnis e a sua equipa trataram ratos portadores da síndroma de Rett com uma radiação que matou as suas células micróglias doentes, efetuando depois um transplante de células de medula óssea para dar origem a novas células micróglias reforçanco assim a defesa do sistema nervoso dos alvos (ver vídeo explicativo acima - em inglês).

Os ratos submetidos ao tratamento começaram a respirar melhor, adquiriram uma maior mobilidade e aumentaram a sua massa corporal. O tratamento funcionou tanto em ratos do sexo feminino como em ratos do sexo masculino embora os resultados tenham sido mais evidentes nas fêmeas.
"Se conseguirmos provar que o sistema imunitário desempenha um papel fundamental nos doentes com Rett e se conseguirmos substituí-lo de forma segura podemos vir a desenvolver terapias bem-sucedidas no futuro", disse Jonathan Kipnis, o investigador principal, à revista Nature.com.

Clique AQUI para aceder a um comunicado do Rett Syndrome Research Trust (em português), que patrocinou a investigação.

quinta-feira, 19 de abril de 2012

IRM (Instituto Rodrigo Mendes) lança projeto em parceria com Ministério da Educação.


Gostaria de compartilhar uma importante conquista do Portal Diversa, projeto do Instituto Rodrigo Mendes. 
Lançamos em 12 de abril a iniciativa “Compromissos da Gestão Pública com a Educação Inclusiva”. Essa ação foi desenvolvida em parceria com o Ministério da Educação e tem como objetivo contribuir para que os municípios brasileiros conquistem avanços relevantes no processo de construção de uma educação pública de qualidade e efetivamente inclusiva.
Na nova seção "Gestão Pública", será possível conhecer e monitorar compromissos assumidos por 55 municípios, distribuídos em 17 estados, além de contribuir para sua implementação por meio de comentários e sugestões. Ao final do ano, as 5 cidades que mais se destacarem em suas ações serão homenageadas durante evento em Brasília.

Aproveito para agradecer pelo inestimável apoio ao nosso projeto e convidar a todos a visitarem e interagirem por meio do portal www.diversa.org.br/gestao-publica.

Fonte: http://www.blogdaaudiodescricao.com.br

segunda-feira, 16 de abril de 2012

Autismo, cada vez mais frequente

Aumento no número de casos acende o alerta: há excesso de diagnósticos?




Crianças autistas se exercitam no Instituto Priorit, na Barra da Tijuca: quanto mais estímulo, melhores as habilidades de linguagem, sociais e motoras
Foto: Fabio Rossi / Fabio Rossi


Crianças autistas se exercitam no Instituto Priorit, na Barra da Tijuca: quanto mais 
estímulo, melhores as habilidades de linguagem, sociais e motoras 
Fabio Rossi / Fabio Rossi



RIO — Em alguns casos, o problema decorre de uma combinação pouco eficaz de genes do homem e da mulher. Noutros, o momento crítico é a concepção, ou ainda, a gestação, quando fatores ambientais, como o consumo abusivo de drogas pela grávida, afetam a formação do bebê. O fato é que o diagnóstico de autismo se multiplicou nos últimos anos, mesmo que o transtorno ainda seja praticamente um mistério em muitos aspectos. No último dia 2, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, a ONU divulgou que, atualmente, eles são 70 milhões de pessoas. Nos Estados Unidos, uma em cada 88 crianças apresenta a desordem. No Brasil, estima-se que um em cada 100 ou 150 recém-nascidos apresentará os atrasos no desenvolvimento mais característicos da doença: dificuldades para se comunicar e interagir socialmente e distúrbios comportamentais. Num mundo mais do que nunca pautado pela transmissão de informação, o quadro é preocupante. Como disse Thomas Frazier, diretor do Centro Clínico para Autismo de Cleveland, ao “New York Times”:
— Não importa se você tem um QI de 150, mas, se tiver um problema social, este será um problema real. Você terá dificuldades em lidar com seu chefe, sua mulher, seus amigos.
O número de autistas indica uma epidemia planetária? Ou há excesso de diagnósticos? Difícil responder, dizem especialistas, e a dificuldade começa em decidir o que é autismo. Não por acaso, há uma uma revisão desta definição em curso, conduzida pela Associação Americana de Psiquiatria, referência em todo o mundo. Enquanto isso, pais e mães franzem o cenho, preocupados, quando seus filhos demonstram atraso na aquisição de certas habilidades.
—- A definição na Classificação Internacional de Doenças está sendo revista porque há muito tempo a descrição do autismo não condiz com o que está sendo visto na prática clínica —- diz a neuropsicóloga Roberta de Sousa Marcello, especializada em Saúde Mental e Desenvolvimento e em Terapia Cognitivo-Comportamental. — O importante é agir precocemente. Quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais chances de evitar o surgimento ou agravamento de sintomas. Os pais devem estar atentos: se o bebê não aponta o quer, não dá tchau, parece não escutar quando chamado, rejeita o contato físico, apresenta comportamentos e movimentos repetitivos, parece quieto ou agitado demais, o melhor é procurar o diagnóstico muitas vezes demora.
Para a família de Lucy Fernandes Barbosa dos Santos, mãe de Gabriel, de 6 anos, a certeza demorou a chegar.
—- Até 1 ano, a gente não percebeu nada. Eu só via que as outras crianças mostravam onde estavam os olhos, a barriga, e ele, não. Quando o Gabriel fez 2 anos, ainda não falava, não apontava, só gemia e me puxava pela roupa. Brincava muito de rodar e enfileirava cuidadosamente os carrinhos. Felizmente, uma professora da academia onde ele fazia natação, que também trabalhava com autistas, me aconselhou a conversar com o pediatra. Foi quando procurei um neurologista que falou em autismo, mas sem diagnóstico fechado —- conta Lucy, que desde então se dedica integralmente ao filho.
Os especialistas arriscam explicações para o aumento no número de casos. Bebês prematuros são mais propensos a desenvolver a doença, e hoje eles têm mais chance de sobreviver. Os médicos conhecem melhor as características do transtorno, que a partir de 1994 passou a abranger crianças com problemas na tríade comunicação, socialização e comportamento, além do autista clássico. Há ainda um fator cultural, observa Roberta Marcello:
— No passado, os pais não sabiam como tratar seus filhos e, muitas vezes, tinham vergonha de mostrá-lo. Hoje, eles procuram ajuda mais cedo.
Sabe-se que o autismo afeta cinco meninos para cada menina, e tem um importante componente genético, que pode ser adquirido por hereditariedade ou pelas mutações conhecidas como “de novo”, ocorridas perto ou na hora da concepção. Nas últimas semanas, novas pistas vieram a público. Três amplos estudos americanos, conduzidos nas universidades de Washington, Harvard e Yale, mostraram que os homens têm quatro vezes mais risco de transmitir mutações “de novo” a seus filhos do que as mulheres. Constatou-se também que entre 600 e 1.200 genes podem estar envolvidos no transtorno, e que, mais do que a anomalia genética, importa em que área do cérebro ela ocorre — o próximo passo, imenso, é estudá-los isoladamente. Alguns dias depois, um trabalho da Universidade da Califórnia revelou a estreita relação entre a obesidade da gestante e a chance de ela dar à luz uma criança que será autista.
— Não existe uma resposta definitiva para o que causa o autismo. Talvez haja mais de um subtipo, que poderá ter níveis diferentes de influência de fatores genéticos ou hereditários, ou ser resultado de sofrimento cerebral na gestação ou no parto, ou ainda de fatores ambientais, principalmente, violência na infância — diz o psiquiatra Antônio Egídio Nardi, da UFRJ. — Certo é que ele não é apenas uma doença psicológica.
Dependendo do grau, e do tipo de autismo, a criança pode e deve frequentar uma escola comum, acompanhada de um mediador. Professora, Monique Masello Maia sempre teve certeza disso. Mas o filho Felipe, de 7 anos, só se sentiu acolhido no terceiro colégio.
— Na primeira, dois pais tiraram seus filhos da escola porque havia uma criança especial na sala delas. Chorei dois dias seguidos. Como um pai e uma mãe podem fazer isso sem nem conhecer a criança? Nesta nova escola, o Felipe teve uma melhora muito grande. As pessoas sabem lidar com a situação. A mediadora, agora, fica afastada; só interfere se precisa.
Desde que receba estímulos da família e de profissionais habilitados, como psicológos, psiquiatras, fonoaudiólogos e psicomotricistas, o autista pode ser um adulto apto a trabalhar, por exemplo, embora o monitoramento deva ser mantido. A psicóloga Mariana Luísa Garcia Braido, doutora no assunto pela PUC, diz que o diagnóstico precoce pode mudar o futuro dos autistas:
— Em torno de 60% deles hoje são dependentes dos pais. A ideia é diminuir este número. Se a intervenção começa antes dos 3 anos, a pessoa pode caminhar dentro do espectro e até para fora dele — diz Mariana, referindo-se aos casos em que a criança é enquadrada nas formas menos agressivas do transtorno, ou se desenvolve a ponto de evitar o diagnóstico definitivo.
Este é o anseio de Lucy Fernandes:
— Faço tudo o que posso. Soube que algumas crianças saem do autismo, e tenho esperança de tirar o Gabriel.


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sexta-feira, 13 de abril de 2012

CRA aprova projeto de lei sobre Equoterapia

Texto que passou pela Comissão de Agricultura e Reforma Agrária (CRA) regulamenta a prática como método terapêutico e educacional.

                   Equoterapia será regulamentada como método terapêutico e educacional segundo o PLS 264/2010; foto: arquivo 



A Comissão de Agricultura e Reforma Agrária (CRA) aprovou, na quinta-feira (17), projeto de lei que regulamenta a prática da equoterapia como método terapêutico e educacional. A proposta, de autoria do então senador Flávio Arns, dispõe sobre a utilização do cavalo em abordagem interdisciplinar nas áreas da saúde, educação e equitação para estimular o desenvolvimento biopsicossocial da pessoa com deficiência.

Ao justificar o projeto (PLS 264/2010), o autor Afirmou que as técnicas da equoterapia promovem benefícios físicos, psicológicos e educacionais aos praticantes, além de propiciarem novas formas de socialização, autoconfiança e autoestima.

De acordo com a proposta, o centro de equoterapia deverá ter personalidade jurídica, alvará oficial, instalações adequadas, bem como equipe mínima composta por um profissional de equitação, um fisioterapeuta e um psicólogo. A proposta também exige manutenção adequada, bom adestramento e boas condições de saúde dos cavalos.

Em seu relatório - lido pela senadora Ana Amélia (PP-RS) - a senadora Ângela Portela (PT-RR) ressaltou a necessidade de reconhecimento desta prática como método terapêutico destinado a pessoas com deficiência, assim como método educacional favorável à alfabetização, à socialização e ao desenvolvimento de pessoas com necessidades educativas especiais.

Após ser transformada em lei, prevê a proposta, a matéria será regulamentada por comissão especial da qual ferá parte representante de entidade civil de notória atuação e especialização na prática da equoterapia no Brasil.

Agora, o projeto será examinado pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) e, em caráter terminativo, pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

 É possível consultar o projeto de lei na íntegra no site:

Fonte: http://www.revistahorse.com.br - Matéria Publicada em: 23 de novembro de 2011

terça-feira, 10 de abril de 2012

Pesquisas aprofundam conhecimento sobre causas genéticas do autismo

Artigos publicados nesta quarta-feira na revista 'Nature' definem que mutações em três genes específicos podem provocar distúrbio.

Autismo: pesquisas encontram relação entre mutação de três determinados genes e o distúrbio 
(ThinkStock) 
Um trio de trabalhos publicado nesta quarta-feira na revista Nature traz a descoberta de três genes ligados ao autismo. De acordo com os estudos, a mutação nesses genes, que é espontânea, pode ser um dos fatores associados ao distúrbio. Essas pesquisas foram desenvolvidas por especialistas do Consórcio de Sequenciamento do Autismo (ASC, na sigla em inglês), grupo que envolve 20 instituições de ensino e pesquisa dos Estados Unidos, Canadá, Europa e Ásia e que compartilha dados sobre o autismo. As conclusões publicadas nesta quarta feira foram obtidas pelas Universidades de Yale e de Washington e por uma equipe que inclui profissionais da Faculdade de Medicina de Mount Sinai, da Universidade da Pensilvânia, e do Hospital Geral de Massachussetts, entre outros.


Quando há uma mutação, ou seja, uma falha no DNA de um indivíduo, ele corre o risco de ter uma doença particular. No caso do autismo, há algum tempo é sugerido que fatores genéticos determinam a doença, mas a maneira pela qual eles causam o problema continua a ser algo pouco compreendido pela medicina. E, por outro lado, há um número considerável de crianças com autismo que nascem de famílias sem histórico do distúrbio.
Todos os estudos encontraram várias mutações que podem estar relacionadas com o autismo, mas definiram apenas três genes que podem ser considerados causadores do distúrbio. Os casos analisados fazem parte de um subgrupo específico do autismo, ou seja, aquele que tem como causa mutações espontâneas, que acontecem com um indivíduo ao longo do desenvolvimento, ou seja, ele não nasce com ela.


Pesquisas — No trabalho feito pelo grupo, os cientistas analisaram o DNA de 175 pacientes com autismo e os compararam com o material genético de seus pais, que não apresentavam o problema. A equipe procurou mudanças de DNA presentes apenas nos filhos. O estudo indicou que menos da metade dos casos de autismo vinham junto com um gene que havia sofrido uma mutação espontânea. "Esses dados sugerem que esse tipo de mutação exerce um papel sobre o autismo, mas não é suficiente para explicar todas as causas do distúrbio", diz Benjamin Neale, um dos autores do estudo.


Na pesquisa da Universidade de Yale, foram sequenciados os genomas dos integrantes de 238 famílias, sendo que todas tinham um filho autista. Eles concluíram que cerca de 15% dos casos de autismo em famílias com apenas um integrante com o distúrbio são associados a mutações espontâneas que ocorrem em células sexuais. Além disso, esse estudo observou que essas variações genéticas que podem levar ao autismo são mais frequentes em crianças cujos pais são mais velhos, oferecendo uma explicação parcial para o aumento do risco do distúrbio entre filhos de adultos com maior faixa etária.
Por fim, o trabalho feito na Universidade de Washington acompanhou 677 indivíduos de 209 famílias que tinham apenas um integrante com autismo. O DNA dos indivíduos com autismo, assim como dos pais e irmãos dessas pessoas, foi sequenciado. Eles descobriram que a cada quatro mutações que vinham do esperma do pai, apenas uma vinha do óvulo materno. Além disso, assim como o outro estudo, concluíram que essa variação teve relação com a maior idade do pai.


Segundo os pesquisadores da Universidade de Washington, vários dos genes descobertos como relacionados ao autismo já vêm sendo associados também à deficiência mental e atraso do desenvolvimento intelectual. De acordo com os especialistas, isso significa que a divisão clínica feita entre os indivíduos com esses diferentes problemas pode não se traduzir em diferenças moleculares.


Os pesquisadores esperam que, junto a outros estudos que descubram mais sobre o papel da mutação genética no autismo, seja possível detectar mais facilmente e tratar o distúrbio. "A cada gene relacionado ao autismo que descobrimos, mais aprendemos sobre as melhores maneiras de tratar o paciente com o problema", afirma Stephan Sanders, médico pediatra e um dos autores do estudo da Universidade de Yale.

Saiba mais
AUTISMO
Distúrbio que afeta a capacidade de comunicação e de estabelecer relações sociais. O autista comporta-se de maneira compulsiva e ritual. O distúrbio, que pode afetar o desenvolvimento normal da inteligência, atinge cinco em cada 10.000 crianças e é de duas a quatro vezes mais frequente no sexo masculino.

Opinião do especialista
Estevão Vadasz
Psiquiatra especialista em autismo e coordenador do Programa do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas (PROTEA-HC)

"Estas pesquisas sugerem que alguns dos genes relacionados à mutação espontânea podem provocar autismo. No entanto, isso não significa que essa seja a causa do distúrbio, mas sim que existe um subgrupo entre as centenas de genes que eventualmente podem causar o problema.
Apesar da importância dos estudos e da tecnologia usada nesses trabalhos, esses resultados não farão diferença na prática clínica. Esses cientistas querem ter certeza de que o autismo é provocado por fatores genéticos, mas, mesmo se isso for comprovado e totalmente compreendido, não haveria muito a se fazer para evitar que crianças nascessem com o distúrbio atualmente.
Frequentemente estudos sobre mutações em genes que podem levar ao autismo são publicados. Essas pesquisas em questão, embora não sejam novidade, mostram o quão avançada está nossa ciência e como podemos fazer trabalhos sofisticados.
É preciso lembrar, no entanto, que nem todos os casos de autismo são provocados por genes. Problemas como doenças infecciosas, rubéola, encefalite e complicações no parto também são capazes de desencadear o distúrbio."

Outras materias relacionadas: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1072501-mutacoes-geneticas-elevam-risco-de-autismo-diz-pesquisa.shtml na Folha.com e http://www.estadao.com.br/noticias/impresso,mutacao--genetica-e-associada-a-autismo--,857931,0.htm no Estadão.com publicados no dia 6 de Abril de 2012.



Fonte: veja.abril.com.br 
http://apnendenovaodessa.blogspot.com.br/2012/04/pesquisas-aprofundam-conhecimento-sobre.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:+ApnenNovaOdessa+(APNEN+++NOVA+ODESSA)