‘Eu nunca duvidei de todos os sentimentos que moravam em João Pedro’, diz a mãe Denise. Foto: Arquivo pessoal
Por Fernanda Aranda (IG São Paulo)
Aos dois anos de idade, o caçula da família Fonseca, João Pedro, foi diagnosticado como portador do transtorno autista. Desde então, o menino fez – e faz – cair por terra os estereótipos disseminados sobre o problema no desenvolvimento infantil que afeta um milhão de pessoas do Brasil, conforme contabilizou o Instituto de Psiquiatria da Universidade de São Paulo (USP).
“Quem olha para o João Pedro, hoje com nove anos, cantando, feliz, brincando e sendo este menino que é carinho puro, duvida que ele seja autista. Deve ser porque eu nunca duvidei do turbilhão de sentimentos e capacidades que sempre moraram dentro do meu filho”, avalia Denise Fonseca, 40, que é professora e faz parte de um grupo de mães de autistas do Rio de Janeiro, o Mundo Azul.
“Graças à terapia precoce e a nossa não desistência, todas essas sensações foram, pouco a pouco, traduzidas em beijos e abraços diários”, completa.
Causas e consequências
Os especialistas ainda não conseguem afirmar com clareza quais são as causas do autismo – condição que não é detectada por exames no pré-natal e, na maior parte das vezes, só se manifesta a partir dos dois anos de idade. Mas os estudiosos sabem que os principais sintomas do espectro autista – dificuldade na fala, na comunicação, de fazer contato visual e estabelecer relação com o entorno – contribuíram para disseminar duas informações equivocadas e perigosas sobre eles.
“Um dos maiores perigos de acreditar que o autista é incapaz de afeto e que não vive no mesmo mundo que o nosso é que, assim, ele acaba subestimado e diminui as chances de desenvolvimento da criança”, alerta a psicomotricista e pedagoga Eliana Boralli Mota, fundadora da AUMA (Associação dos Amigos da Criança Autista).
“Eu trabalho há 24 anos na área e conheci autistas de todos os lugares: Brasil, América Latina, Europa e Japão. Em todos os casos, sempre encontrei neles o idioma universal do afeto. Mas é preciso um trabalho para ajudá-los a organizar estas sensações e então manifestá-las”, orienta Eliana.
Preconceito no consultório
Os potenciais afetivos e de capacidades dos autistas são minados pelo preconceito e pela falta de informação presentes, inclusive, em parte dos psicólogos, psiquiatras e neurologistas. Eliana, por exemplo, antes de virar especialista na área, levou a filha Nathália, na época com três anos, à clínica de um dos nomes mais famosos do tratamento de autistas dos anos 1990.
“O médico disse que minha filha nunca seria capaz de falar. Sentenciou que, em 15 anos, ela estaria internada em uma clínica, com camisa de força”, lembra a mãe que ficou incomodada com a rapidez de um prognóstico tão severo, dado após um único contato com a menina.
“Eu não me conformei com aquelas informações e fui atrás de outras possibilidades. Hoje, a Nathália está com 27 anos, é alfabetizada, uma pessoa cheia de vontades e bem temperamental. Tenho um orgulho danado quando a vejo expressar sensações das mais elaboradas. Ela sempre diz ter saudade de mim”, diz a mãe que atua para levar estas possibilidades de convívio afetivo dos autistas a outros pais.
Sensações aguçadas
As descrições científicas sobre os autistas confirmam que o caminho entre “sentir” e “manifestar” é mais complicado para eles do que para os não portadores do transtorno. De acordo com as descrições dos catálogos médicos “há modificação na captação e organização sensorial da audição, visão, paladar, olfato e tato”. Estas alterações comprometem a capacidade de imitação, percepções, coordenação motora e integração por vias sensoriais.
“A maior dificuldade do autista é se colocar no lugar do outro”, define a fonoaudióloga Aline Kabarite, diretora do Instituto Priorit – entidade que oferece atendimento multifatorial (psicologia, dança, esporte, teatro e terapia) a cerca de 100 crianças e adolescentes autistas.
Aline explica que as sensações para o autista são, em alguns casos, muito mais aguçadas. “Às vezes, um som que passa despercebido para outras pessoas provoca um incômodo terrível nos autistas. Um abraço não desperta, imediatamente, prazer, e sim, desconforto”, informa.
Por isso, explica ela, o trabalho com os autistas tem como objetivo fazer com que eles fiquem adaptados a uma forma de linguagem que torne mais fácil expressar as sensações e receber essas informações.
“É um refinamento social e é importante que os pais reconheçam as formas de afeto que inicialmente podem estar ocultas”, diz ao citar exemplos. “Enquanto a criança autista não reconhece como processar o carinho da mesma maneira que nós estamos acostumados, para ela fazer um desenho, preparar um café da manhã ou colocar a mão no ombro podem ser maneiras mais elaboradas de expor suas sensações afetivas.”
Receio inicial
Eliana e a filha Nathália, com 27 anos: ‘Disseram que ela nunca falaria. Nathália hoje é alfabetizada e expressa sensações elaboradas, como a saudade’
Com o trabalho multifatorial, afirmam os especialistas, paulatinamente, essas expressões de sensações ficam menos codificadas e já não exigem a “tecla SAP” por parte dos pais, irmãos ou professores. É fato que alguns autistas apresentam sintomas mais leves, outros mais moderados e existem os casos severo. Essas modulações interferem na interação com o entorno.
Em todos os casos, solicita Roberta Marcell, especializada em neuropsicologia e saúde mental e desenvolvimento infanto-Juvenil pela Santa Casa do Rio de Janeiro, o importante é não abrir mão da comunicação pelo caminho do afeto com os filhos.
“Mesmo que os pais tenham dificuldade em reconhecer o carinho dos filhos, eles não devem desistir de demonstrar o amor que sentem pela criança. Essa construção de relação não deve ser abandonada nunca.”
Alessandra Rodrigues Pereira, 35, é exemplo. Quando recebeu o diagnóstico de autismo do filho Eduardo, então com um ano e sete meses de vida, foi invadida por um temor. “Naquele momento, eu perdi meu filho. Não apenas o filho idealizado, eu perdi aquele bebê saudável, que dava lindas gargalhadas, mandava beijos. Naquele momento, eu temia o futuro.”
A suspeita de que Eduardo se desenvolvia de maneira diferente das outras crianças veio com uma comparação próxima. O garoto é irmão gêmeo de Luísa e ela crescia em um compasso diferente do que regia o irmão. Alessandra, funcionária pública do Ceará, procurou ajuda terapêutica para o filho o mais rápido possível. A decisão surtiu efeito, pois, com ela, a mãe também aprendeu que aquele estereótipo “pessoa isolada, estagnada, que passava o tempo inteiro balançando o corpo e não se comunicava com ninguém não correspondia à realidade.”
“Hoje eu tenho uma criança que corre, sorri, tenta mostrar o que quer – embora não fale”, diz a mãe sobre o menino que faz acompanhamento com psicóloga, neuropediatra, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional e tem aquela bela ajuda de Luísa que trata o irmão sem ressalvas ou limitações.
Eduardo sempre surpreende Alessandra “com a mãozinha dele no meu cabelo enquanto estou dirigindo”. Nathália sempre quando observa a mãe cansada, pergunta “o que aconteceu com você?”, questionamento que Eliana quase não ouve de outras pessoas. João Pedro, fã de Skank e NX Zero – grupos que aprendeu a gostar por influência do irmão Jorge – parece ter o radar ligado sobre o que acontece em sua volta. Só um exemplo, cita a mãe Denise: “Se escuta, lá longe, alguém espirrando, já grita ‘saúde’”.
Um Mestre da sabedoria passeava por uma floresta com seu jovem discípulo, quando avistou ao longe um sítio de aparência pobre, e resolveu fazer uma breve visita.
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